Emma Navarro, Vizepräsidentin der Europäischen Investitionsbank (EIB), empfing am 6. Mai 2019 am Sitz der Bank in Luxemburg Guy Alba, Gründer der Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien (ELA) und Präsident von ELA International. Auf der Veranstaltung übergab die EIB-Gruppe der Vereinigung offiziell eine Spende von 26 200 Euro für ihre Tätigkeit.
Die Spendengelder der EIB-Mitarbeiter sollen zusammen mit einem Zuschuss des EIB-Instituts und einer Spende des Direktoriums der EIB ein medizinisches Forschungsprojekt unterstützen, das die ELA zu einer bestimmten Form der Leukodystrophie, dem sogenannten CACH-Syndrom (Childhood Ataxia with Central Hypomyelination, englisch für „Kindheits-Ataxie mit zentraler Mindermyelinisierung“), finanziert.
Leukodystrophien sind neurodegenerative genetische Erkrankungen, die das Gehirn eines zuvor gesunden Kindes innerhalb weniger Wochen zerstören können. Jede Woche werden in Europa 20 bis 40 Kinder mit diesen Krankheiten geboren.
Die ELA unterstützt seit 27 Jahren Patienten und ihre Angehörigen und fördert die Forschung, damit Leukodystrophien eines Tages besiegt werden können.
Die 1992 von Guy Alba in Frankreich gegründete ELA sensibilisiert die Öffentlichkeit, unterstützt betroffene Familien und fördert die Forschung zu diesen seltenen, fortschreitenden und erblichen Stoffwechselkrankheiten. In 27 Jahren hat die ELA insgesamt 43,5 Millionen Euro für 511 Forschungsprojekte bereitgestellt und ist damit der weltweit größte private Geldgeber zur Bekämpfung dieser Krankheiten.
Die Erforschung von Leukodystrophien und die Entwicklung gentherapeutischer Ansätze könnten außerdem einen erheblichen Beitrag zur Behandlung anderer genetischer und neurologischer Krankheiten wie Multiple Sklerose, Parkinson, Alzheimer und amyotrophe Lateralsklerose leisten.
Die Forschung in diesem Bereich ist bereits angelaufen und muss unterstützt werden. Im Jahr 2010 startete die europäische Gemeinschaft der Leukodystrophie-Wissenschaftler gemeinsam mit der ELA das multidisziplinäres Projekt „LeukoTreat“, das die Entwicklung von Therapieansätzen zur Behandlung von Leukodystrophien voranbringen soll und aus dem Siebten Rahmenprogramm für Forschung und Entwicklung der Europäischen Kommission finanziert wird. 2012 begann die ELA außerdem im französischen Nancy mit einem Biobank-Projekt, das 760 000 Euro aus dem Europäischen Fonds für regionale Entwicklung erhält.
ELA International mit Sitz in Luxemburg organisiert am 2. und 3. Dezember ein zweites Symposium zu Leukodystrophien. Die Veranstaltung in Luxemburg richtet sich an renommierte Spezialisten und soll klinische Studien auf den Weg bringen. Weitere Informationen über die ELA: www.elainternational.eu
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