Emma Navarro, Vice-présidente de la BEI, la Banque européenne d’investissement, a reçu, au siège de l’institution à Luxembourg le 6 mai 2019, M. Guy Alba, fondateur d’ELA, (Association Européenne contre les Leucodystrophies) et Président d’ELA International. La cérémonie marquait officiellement la remise d’un montant de 26.200 euros du Groupe BEI destinés à soutenir ELA dans ses activités.
Les fonds collectés auprès du personnel de la BEI, augmentés d’une subvention de l'Institut BEI, et une donation du Comité de direction de la BEI, serviront à soutenir un projet de recherche médicale sur une forme particulière de leucodystrophie appelée le syndrome CACH (Childhood Ataxia with Central Hypomyelination).
Les leucodystrophies sont des maladies génétiques neurodégénératives qui peuvent détruire en quelques semaines le cerveau d’un enfant jusque-là bien portant. Chaque semaine en Europe, 20 à 40 enfants naissent atteints de ces pathologies.
Depuis 27 ans, ELA accélère la recherche et soutient les patients et leur famille avec un objectif, vaincre un jour les leucodystrophies.
Fondée en 1992 en France par Guy Alba, ELA sensibilise, aide et soutient les familles touchées et stimule le développement de la recherche sur ces maladies génétiques rares, évolutives et métaboliques. En 27 ans, ELA a financé 511 projets de recherche pour un montant de 43,5 millions d'euros, ce qui en fait le premier financeur privé au monde sur ces pathologies.
La recherche et la thérapie génique menées sur les leucodystrophies pourraient avoir d'importantes répercussions sur d'autres maladies génétiques et neurologiques comme la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie d'Alzheimer et la sclérose latérale amyotrophique, ce qui élargirait leur portée.
La recherche est en marche et a besoin d’être soutenue. En 2010, la communauté scientifique européenne des leucodystrophies et ELA s'est mobilisée autour d'un projet multidisciplinaire intitulé "LeukoTreat - Therapeutic challenge in Leukodystrophies : Recherche translationnelle et éthique en vue d'essais cliniques" financée par le 7e programme-cadre de recherche et développement de la Commission européenne. En 2012, ELA a également lancé un projet de biobanque à Nancy, en France, bénéficiant d'un financement de 760 000 euros du Fonds européen de développement régional.
ELA International dont le siège est à Luxembourg organisera les 2 et 3 décembre prochains un second symposium sur les leucodystrophies. L’occasion de réunir à Luxembourg les plus grands spécialistes avec pour objectif de déboucher sur des essais cliniques. Pour plus d’information sur ELA : www.elainternational.eu
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